震颤

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脑瘫青年用下巴敲出200余首诗世界以 [复制链接]

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有一颗懂得收集快乐的心,会溃灭忧伤与惆怅;

有一颗坚韧的心,会将鼓励与期待化作一团火,使我熔断这道无形枷锁;

会将嘲笑与无情铸成一把锋利的剑,拨开我生命中最精彩的那片云……

这是一段现代诗歌,可能在旁人看来,只是一堆屡见不鲜的鸡汤文,但是谁能想到,这却是花了作者五年时间“写”出来的其中一首。

作者张久宾,是一位先天性重度脑瘫患者。

重度脑瘫是什么概念呢?很多人对此会有误解,以为是智力障碍等疾病,其实并不全是。

脑瘫(cerebralpalsy),全称脑性瘫痪。是指婴儿出生前到出生后一个月内脑发育早期,由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。

主要表现为中枢性运动障碍以及姿势异常,还可伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言障碍及精神行为异常等,是引起小儿机体运动残疾的主要疾病之一。

同时也分为多种类型:

(1)痉挛型以锥体系受损为主。

(2)不随意运动型以锥体外系受损为主,不随意运动增多。表现为手足徐动、舞蹈样动作、肌张力失调、震颤等。

(3)强直型以锥体外系受损为主,呈齿轮、铅管样持续性肌张力增高。

(4)共济失调型以小脑受损为主。

(5)肌张力低下型。

(6)混合型同一患儿表现有两种或两种以上类型的症状。

而张久宾因患有重度脑瘫,四肢严重畸形,只能依靠轮椅行动。

那他怎么还能写诗呢?

因为张久宾几乎生活完全不能自理,一直没有机会去学校读书,父亲就给他买了拼音表,自己在家看。

13岁时,家里一个哥哥来他家玩,在门上写下了几个字,这无意中开启了张久宾多年的自学之路。

手指不方便他就用鼻尖和下巴翻书,一本汉语词典被翻掉了页,用来练习拼音的手机按键也被磨损的完全看不清了。

张久宾说想看小说,父亲便给他买来各种名著,晚上成宿成宿的看。

截止目前,张久宾花了五年之久,用下巴在键盘上敲出了多首诗歌,不仅如此,依靠这些诗歌,还为他赚取了人生的第一笔多元收入。

照他自己的话说:

虽然我的诗和诗词,从专业角度来看有些稚嫩,措辞没那么精炼,但每一首都包含着我用语言表达不出的真情实感。无论伤感、倔强还是向往。

在大多数人看来,张久宾的人生是惨淡的,但在他自己眼里,他的生命是精彩的。

因为他一直在突破所有的不可能。

不能参加学习?那就自学作诗;不能生活自理?那就发掘自己可以利用的躯体看书写字;不能参加工作?经过多年努力也照样获得了一定的收入……

人生没有什么不可能,就看你敢不敢想!

自闭症的康复,在很多人看来就是不可能的。

最开始认识小k妈妈时,是小k刚被确诊为中度自闭症。

从来没有想过,小k会患上这种罕见的病症。

呼名不应,语言发育迟缓,注意力很不集中,特别好动,不光如此,脾气还格外固执、暴躁,一有没达到他的要求,就赖在地上哭。

不是我没有耐心,是真的拿他没办法,不管怎么哄都不听,吼他也没用,每次可以哭到嗓子哑掉,看着他这样不仅心急也心疼。

认知理解有些差,问他一些生活中的物品,会指出,如电视,风扇,窗户,空调,椅子,遥控器等,有时也指错。

因为我跟他爸爸都上班,本来是计划9月份把他送到幼儿园的,但是学校不收,说管不了这样的小孩。

也看过很多家长说自闭症的小孩很难上学,甚至有十多二十岁了还不能生活自理的,真不知道怎么办。

轻飘飘的一纸诊断书,却压倒了多少家庭。

无论是客观经济还是主观意志,对于一个普通家庭来说,都是无情的碾压。但是永远不要轻视一位母亲的力量。

小k妈妈并不甘愿接受上天这样的设定。哪怕身边孤独症康复的例子很少,哪怕他们真的过得很累很煎熬,哪怕他们为此花费了所有积蓄。

但是她仍然想为小k拼一把,毅然决然掉了工作,带着小k走上了康复的道路,那时候,是小k刚被确诊的一个月。

因为听说孤独症康复有一个*金期,小k妈妈一点不敢耽误,果断又谨慎地为小k挑选适合的机构,同时自己也在网上不断了解关于自闭症干预的专业知识。

小k妈妈真的是我见过为数不多的“学霸妈妈”。

在多家对比后,选择了我们的MUST家庭干预课程。为了让小k得到更高效的训练,小k妈妈精心为孩子做了一张训练时刻表。

一天当中的每个时间段,小k妈妈都有细致的安排。一天13个小时,除去吃饭睡觉的时间,其余时候都用来给孩子做针对性的训练。

时间看着很长,但是其中包括游戏时间,只要能跟他互动,我觉得都是可以给他做训练的机会。

虽然很多人都说“差不多就行了”,但是我感觉训练已经成了我生活的一部分,只要孩子不觉得累,我就还能继续。

小k妈妈不仅在训练时间上格外严谨,闲暇之余还喜欢自己研究其他所有可能对孩子有帮助的事物。

有一个尽心尽力的家长,有专业的干预指导,这样的孩子能不进步吗?

最近回访小k妈妈时,她一改往日的愁容,很高兴地跟我们聊起小k。

小k最近学会了相对形容词(大小、高矮、长短等),上半年已经去上了幼儿园,在班上念弟子规可以念得很好,情绪问题也有很大改善,即便早上上学时哭一下,但是到了班级里就不哭了……

短短几个月时间,小k能顺利走进校园,对于我们来说真的很惊喜了,也不得不由衷地佩服小k妈妈。

怨天尤人是最没有成本和最毫无作用的方式。

就像张久宾和小k妈妈这样,即便不幸降临在自己身上,也不甘愿接受摆在眼前的事实,仍然对生活、对未来保持期待和热忱,并且为之奋斗,拼力去缔造更多可能。

其实大多数孤独症家长之所以感到煎熬,也是因为他们太过于消极。孩子即便被确诊孤独症,也并不能决定他们一生乃至家长们的一生。

如果有足够充足、科学的干预方法、有富裕的空闲时间、有不错的耐心给孩子做家庭康复,我们的孩子也是有可能走进校园、融入社会的。

哪怕是孩子从不开口到会叫一声爸妈,这也是一种进步。要接受孩子的不足,并且细心观察他们的每一点成长,其实生活,并没有你想象的那么糟糕。

正像罗曼罗兰所说的:世界上只有一种英雄主义,就是认清了生活的真相还依然热爱它。

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